We hebben moeten vechten om te voorkomen dat de artsen hem  als een hopeloos geval niet meer in leven wilden houden. Maar hij kwam wel bij uit het coma.

Gistermiddag i.c. donderdagmiddag dd. 14 mei legde Rico bijna het loodje erbij neer. Afgelopen woensdag heeft de KNO-arts eindelijk die vervelende tracheacanule (een pijp die in een aangebrachte opening van de luchtpijp wordt geschoven) verwijderd. In zekere zin hield die canule juist de kans op ontstekingen aan de luchtwegen als een vicieuce cirkel in stand.
De tweede longontsteking was gelukkig weer verdwenen en zuurstof kreeg hij sinds enkele weken niet meer toegediend. Wel had hij tussendoor nog een venijnige virusinfectie opgelopen met hoge koortsaanvallen maar dat is gelukkig ook weer allemaal voorbij. Genoeg reden om die canule eindelijk te verwijderen. Wat eigenlijk een routineklus zou moeten zijn, bleek dus uiteindelijk een levensbedreigende ingreep te worden. We hadden gistermiddag nog een gesprek met de afdelingsarts en die gaf aan dat de KNO-arts en zijn assistent nog bij Rico zouden komen kijken omdat hij toch wat zwaar aan het ademen was. In principe is dat vaker het geval vergewiste men ons omdat Rico sinds maanden aan beademingsapparatuur heeft gelegen valt dat voor hem zeker niet mee om weer zelf door neus en mond te gaan ademen .
Echter dat zwaar ademen bleek een heel andere oorzaak te hebben. Die KNO-arts had niet goed uit zijn doppen gekeken. Rondom het gat waar de canule heeft gezeten, heeft zich in zéér korte tijd lidtekenweefsel gevormd met als resultaat dat de opening in de luchtpijp behoorlijk vernauwde en op een gegeven moment nog slechts de doorsnede had van een rietje. Rico ging dus van minuut tot minuut steeds minder lucht inademen. Zijn hart sloeg weer eens voor de zoveelste keer op hol, hij raakte door de krampachtige ademhaling zo in het nauw dat hij zelfs met zijn 'verlamde' linkerbeen en -arm begon te wapperen. Tenslotte liep hij blauw en paars aan. Gelukkig dat op dat moment zijn vriendin Nadine aanwezig was om aan de bel te trekken. Hij ligt namelijk in een isolatiekamer achter twee dikke deuren (zonder vensterinkijk) en zonder monitorbewaking. Dat had hem funest kunnen worden en indien hij niet binnen een uur geholpen was dan had dit tot zijn gewisse dood geleid.

Aan de lijst van tientallen bizarre feiten kunnen we ook dit incident weer toevoegen. Het is niet te geloven.... hoe onzurgvuldig men in dat ziekenhuis telkens weer te werk gaat. Het zou bij de KNO-artsen alom bekend moeten zijn dat lidtekenweefsel zich enorm snel kan vormen rondom de spleet in de luchtpijp met name bij jonge mensen. Gisteren lag Rico voor de spoedoperatie dus weer op dezelfde kamer van de IC-unit drie waar hij ook op 10 februari jl. is binnengebracht. En dezelfde arts onder wiens leiding Rico op 18 februari werd opgegeven omdat met name hij verdere behandeling medisch zinloos achtte... die heeft hem gisteren moeten opereren! Zal hij hieruit iets leren? De operatiekamers waren alle bezet. Vandaar dat hij op de IC-isolatiekamer werd geopereerd. Inmiddels ligt hij weer op de afdeling Neurologie in afwachting van overplaatsing naar het AZM begin volgende week. Dat lidtekenweefsel moet namelijk z.s.m. verwijderd worden en in Heerlen beschikt me niet over de apparatuur en expertise omdat uit te voeren. Tja... Rico maar ook zijn ouders worden van week tot week behoorlijk op de proef gesteld.

Met Rico gaat het verder telkens een stapje vooruit. Hij is gelukkig niet meer in coma sinds twee weken. Hij scoort op de Glasgow Coma Schaal het cijfer 11 (15 is het maximum). Gaat hij praten dan scoort hij volgens ons meteen een dikke 15. Dan wordt hij volgens de medische standaard officieel uit het coma verklaard. Gelukkig heeft de huidige hoofdbehandelaar i.c. afdeling Neurologie enige tijd terug ook al het non-reanimatiebeleid opgeheven.
Gelukkig heeft men ons verzoek om de blaascatheder bij Rico te verwijderen inmiddels ingewilligd. Je moet o zo alert zijn in een geneeshuis om zo veel mogelijk infectiebronnen uit te schakelen anders loop je als patiënt onnodig groot gevaar op om door infecties geveld te worden met zelfs een fatala afloop. In de afgelopen weken hebben we al een aantal mensen zien vertrekken naar het hiernaastmaals door die vervelende kleine beestjes.

In neurologisch opzicht is Rico redelijk goed aan het herstellen. In ieder geval zien we van dag tot dag positieve veranderingen wat zijn motoriek en de cognitieve hersenfuncties betreft. Voorzover dat op dit moment natuurlijk is vast te stellen.
Zo kan hij zijn recherarm en -schouder heel goed bewegen. En ook zijn rechtervoet en -been kan hij al aardig goed aansturen. Idem dito zijn hoofd. En ook met het bovenlichaam kan hij al iets bewegen. Wel lijdt hij aan 'neglect contralateraal' d.w.z. door het zware hersenletsel (voornamelijk aan de rechterachterzijde) heeft hij geen bewustzijn van de gehele linkerkant van zijn lichaam. Kortom hij is op dit moment nog linkszijdig verlamd.  Echter de linkerhand en met name het linkerbeen beginnen inmiddels ook goede reflexen te vertonen en zelfs ook spontaan zo nu en dan te bewegen. Dus er is zeker nog hoop op een aantal verbeteringen.
Verder heeft hij homonieme hemianopsie oftewel hij is aan de linkerzijde van beide ogen blind (de ogen zelf mankeren niets, maar het linkszijdige zicht wordt door de hersenen niet meer geprojecteerd op de achterkant van zijn rechterbrein door beschadigingen van de visuele hersenkwab). Dus zijn zicht is alleen in het centrum en aan de rechterzijde in tact.  In de komende 3 tot 6 maanden zal moeten blijken hoeveel van die beschadigde functies zich weer al dan niet gedeeltelijk zullen herstellen.

In het ziekenhuis doet men slechts heel weinig aan 'revalidatie'. Het ziekenhuis is daar nu eenmaal niet op ingericht. Dat is begrijpelijk. Maar zolang Rico nergens anders terecht kan, is het van kardinaal belang dat hij dagelijks gestimuleerd wordt om de spontane regenereringsprocessen van met name de beschadigde zenuwcellen in de komende drie tot zes maanden te bevorderen. Kitty en ik zijn dan ook dagelijks in de weer om Rico te prikkelen. En eerlijk gezegd ook indien je uitdrukkelijk om advies vraagt wat het beste is dat we in dit stadium voor hem kunnen doen, ontvang je maar mondjesmaat informatie. Gelukkig dat er internet bestaat. Zonder dat medium durf ik te beweren dat wij als ouders op cruciale momenten aan Rico niet die hulp en steun hebben kunnen geven die o zo bevorderlijk is voor het ingezette genezinsproces. Je mag je hierbij gerust eens afvragen wat de kerntaken van een behandelend medicus in relatie tot zijn patiënt eigelijk zijn. Voor mij rijzen er althans enkele vraagtekens op.

Een andere zaak baart ons op dit moment grote zorgen. Door de val en beslist door het uitblijven van de broodnodige medische zorg en behandeling in die tweede week tussen 18 en 22 februari jl. heeft Rico's brein onnodig extra secundaire én tertiare schade opgelopen. Een van die extra beschadigingen is een aantal hersenbloedingen aan de linker frontaal/slaap kwab. Dit kan grotendeels genezen volgens de neurologen. Maar sinds het afgelopen weekend vertoont Rico opstandig en agressief gedrag en dat wordt veroorzaakt door die extra beschadiging. Hopelijk is die neurologische storing van voorbijgaande aard. Anders hebben die artsen nog een probleem erbij voor het tuchtcollege inzake letselschade.

De medici hadden Rico eigelijk al vanaf de zesde dag willen opgeven. Uiteindelijk werd dit de achtste dag waarop ze de medische behandeling staakten omdat ze die zinloos achtten. Volgens de artsen zou Rico's cerebrale cortex (de grote hersenen) immers voor meer dan 99 procent beschadigd zijn. Dat deze diagnose en de progose in de verste verte niet stroken met de gemaakte onderzoekfoto's van latere datum door de nieuwe hoofdbehandelaar zal voor de betrokken IC-artsen een zeer groot probleem zijn. Hoe kunnen zij dit kromme gedoe en medische gemodder (het is eigelijk opzettelijke misleiding) verantwoorden aan het regionale tuchtcollege? We zullen dat over enkele maanden wel zien.
Hadden Kitty en ik in de eerste uren van die dag waarop zij de medische behandeling stopzetten geen tegengas gegeven door te eisen dat men de beademing niet mocht stopzetten dan was Rico beslist overleden. Nogmaals wil ik alle lezers van deze e-mail nadrukkelijk ervoor waarschuwen om je hoofd koel te houden, volg elke stap van die artsen nauwlettend en blijf elk moment kritisch en héél alert indien een familielid of vriend(in) op de IC-afdeling terechtkomt.

Ton